Reto slimību diagnostikas un ārstēšanas pieejamība pacientiem

Reto slimību diagnostikas un ārstēšanas pieejamība pacientiem

Retas slimības atšķiras no citām slimībām ar to, ka nav bieži sastopamas. No desmit tūkstošiem iedzīvotāju, retas slimības skar mazāk kā piecus cilvēkus, tāpēc ar vienu retu diagnozi Latvijā kopumā var būt tikai viens līdz divi simti iedzīvotāju. Līdz šim Latvijā reģistrētas aptuveni tūkstotis dažādu retu slimību vairāk kā deviņiem tūkstošiem iedzīvotāju. Par to, vai slimība ir reta, var pārliecināties www.orpha.net slimību katalogā. To apliecina arī Jums izsniegtā reto slimību ID karte vai speciālista atzinums, kurā norādīts slimības ORPHA kods.

Reto slimību diagnostika un ārstēšana rada virkni problēmu visām iesaistītajām pusēm, jo īpaši pacientiem un viņu tuviniekiem. Valsts līmenī ātru diagnostiku visvairāk apgrūtina zināšanu trūkums par retām slimībām, nelielais pieejamo speciālistu skaits un diagnostikas rīki. Turklāt bieži diagnoze tiek uzstādīta ar ievērojamu aizkavēšanos.

Latvijas Reto slimību alianse seko mūsu valsts un starptautiskajām norisēm šajā jomā. Alianses kompetence un uzkrātās zināšanas ļauj sniegt jums atbilstošu padomu un atrast atbalstu, ja esat saskāries ar retu slimību. Mēs apvienojam 12 reto slimību pacientu biedrības Latvijā un vajadzības gadījumā nodrošinām saikni starp pacientu un atbilstošo biedrību, kas var sniegt dažāda veida atbalstu.

Šis pētījums notiek elektroniskas aptaujas formā. Jūsu vērtējums un komentāri par dažādām tēmām palīdzēs labāk iepazīt reto slimību pacientu situāciju Latvijā. Aptauja ir anonīma, un tās aizpildīšana aizņems 1-3 minūtes. Aicinām sazināties ar mūsu komandu pa e-pastu, ja vēlaties uzdot sev svarīgus jautājumus par aptaujā skartajām tēmām. Aptaujas rezultāti tiks apkopoti un publicēti 2020.gada oktobra beigās mūsu mājas lapā www.retasslimibas.lv.

Vai apraksts par retām slimībām bija saprotams?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
daļēji
pietiekami
pilnībā

Cik ļoti jūsu vai jūsu tuvinieka retā slimība kopumā ietekmē ikdienas dzīvi?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
neierobežo
dažreiz
ļoti ierobežo

Cik daudz laika jūs vidēji ikdienā veltāt aktivitātēm, kas saistītas ar reto slimību?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
maz laika
regulāri
daudz laika

Kā jūs vērtējat ceļu līdz retās diagnozes uzstādīšanai?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
nevarēja atklāt
sarežģīts
viegls

Cik nepieciešama jums ir otra cilvēka palīdzība ikdienā?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
nav svarīga
noderīga
obligāta

Vai jums ir nepieciešama papildus informācija par savu reto slimību?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
varbūt
steidzami

Kā jūs raksturotu savu līdzšinējo pieredzi ar reto slimību?

Kādi faktori visvairāk ierobežo jūsu ikdienas dzīvi?

Kādā veidā jūs gribētu saņemt informāciju no Alianses par veselības aprūpes pakalpojumiem un atbalstu?

Please leave your email address, if you want to participate in the next survey phase as well.


Thank you for participating in the survey!