Reto slimību atpazīšana

Reto slimību atpazīšana

Šobrīd Latvijā ir reģistrēti ap 9300 pacienti ar apstiprinātu retas slimības diagnozi. Saslimšanas risks ar kādu retu slimību mūsu valstī ir līdz pat 100 000 iedzīvotājiem. Latvijas Reto slimību alianse rūpējas par reto slimību pacientu veselības aprūpes uzlabošanu. Alianse ir nacionāla līmeņa neatkarīga nevalstiska organizācija, kas aizsargā cilvēku ar retām slimībām un viņu tuvinieku intereses. Mēs izglītojam iedzīvotājus un sniedzam informatīvu atbalstu. 

Retās slimības ir ļoti dažādas. Dažas izpaužas jau piedzimstot, citas – vēlākā vecuma posmā. Dažos gadījumos simptomi netraucē ikdienas dzīvē, citos gadījumos – dzīves kvalitāte ir ievērojami sliktāka nekā citiem cilvēkiem. Pašlaik vēl nav apzināti daudzi faktori, kas ietekmē pacienta diagnostikas ceļu no sākotnējā kontakta ar ģimenes ārstu līdz ārstiem speciālistiem. Mēs vēlamies pārvarēt šo barjeru un palīdzēt pacientiem un viņu tuviniekiem. Tāpēc mums ir svarīgi gūt izpratni par cilvēku vajadzībām. Mēs būtu pateicīgi par jūsu dalību dzīves kvalitātes un veselības pētījumā. Tā  mērķis ir uzlabot piekļuvi ārstniecībai un pakalpojumu saņemšanai. Jūsu iesaistīšanās šajā aptaujā būs ieguldījums pierādījumos un datos balstītā interešu pārstāvībā.

Šis pētījums notiek elektroniskas aptaujas formā. Jūsu vērtējums un komentāri par dažādām tēmām palīdzēs labāk iepazīt reto slimību pacientu situāciju Latvijā. Aptauja ir anonīma, un tās aizpildīšana aizņems 10-15 minūtes. Aicinām sazināties ar mūsu komandu pa e-pastu alianse (at) retasslimibas.lv, ja vēlaties uzdot sev svarīgus jautājumus par aptaujā skartajām tēmām. Aptaujas rezultāti tiks apkopoti un publicēti 2020.gada oktobra beigās mūsu mājas lapā www.retasslimibas.lv

Vai esat saskāries/-usies ar kādu retu slimību?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
nezinu

Vai jums ir aizdomas, ka slimojat ar retu slimību?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
iespējams

Cik viegli ir atrast informāciju par reto slimību un tās simptomiem?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
neiespējami
grūti
viegli

Cik lielā mērā veselības stāvoklis ierobežo jūs veikt ikdienas aktivitātes?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
neierobežo
dažreiz
katru dienu

Cik svarīgi ir uzlabot jūsu veselības stāvokli?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
nav svarīgi
mazliet
ļoti svarīgi

Vai jūs gribētu uzzināt vairāk informācijas par retām slimībām?

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
varbūt
noderētu
noteikti

Jūsuprāt, kas palīdzētu uzlabot reto slimību pacientu situāciju Latvijā?

Ar kādām grūtībām veselības aprūpē un slimības ārstēšanā jūs saskaraties?

Kādi būtu jūsu ieteikumi izmeklējumu un diagnostikas pieejamības nodrošināšanai cilvēkiem ar retām slimībām?

Please leave your email address, if you want to participate in the next survey phase as well.


Thank you for participating in the survey!